Tom débute la journée par la
toilette ou la séance de kiné selon les jours.
Le
Matin :
Les premiers gestes du matins sont d’arrêter la pompe de nutrition, et d’aspirer Tom
Le kiné lui fera une séance respiratoire.
Il faut assister le kiné et aspirer Tom plusieurs fois
Les soins auront duré presque 1 heure.
Puis viens l’heure de la toilette
Papa et Maman ne sont pas trop de 2.
De plus tous les changements de couches et les toilettes doivent impérativement se faire à 2, du fait de la fragilité oseuse de Tom.
La toilette de Tom se fait au lit avec des alèses et une cuvette d’eau.
Ce qui n’est pas très simple car le savon mousse beaucoup, petit Tom a froid.
Cette toilette complète prendra plus de 30 minutes.
Maman fera ensuite les soins :
- de trachéotomie
- de gastrostomie
- il faudra de nouveau aspirer Tom
- puis l’habillier
- programmer la pompe à nutrition
- brancher sa tubulure de nutrition.
Les soins et la toilette auront pris plus d’une heure
-Puis Tom fera une petite sieste.
- Il faudra ensuite arrêter la pompe, passer de l’eau à l’aide d’une seringue.
- Aspirer de nouveau Tom.
- Puis nous descendons Tom à la salle à manger, ce transfert est a haut risque car Tom n’est pas ventilé ( il n’est pas relié à son respirateur), donc le papa de Tom fait très attention dans les
escaliers.
Tom jouera, regardera la télévision et si le temps le permet Tom fera une petite ballade.
Il faudra aspirer Tom plusieurs fois.
- a 17 h il faudra reprogrammer et rebrancher sa pompe d’alimentation
Tom jouera en même temps.
Puis le kiné revient et c’est reparti pour une séance de respi
Il faudra éteindre la pompe de nutrition, passer de l’eau a Tom
Puis une autre aspiration avant de monter Tom pour le coucher.
Une fois dans son lit, des nouveaux soins attendent Tom, un 6e changement de couche aura lieu, on changera aussi sa compresse de trachéo et celle de gastro si besoin.
Il faudra mettre Tom en pyjama ( il faut être 2 pour le faire )
L’aspiré une fois encore ( il faudra se relever plusieurs fois dans la nuit )
et le positionné pour la nuit à l’aide de ces cocons
Durant ces derniers mois, l'état de Tom s'est dégradé sur certain plan.
Tom a développé de l'ostéoporose qui a rendu ses os très fragile.
Entre décembre 2013 et mai 2014 Tom a eut pas moins de 5 fractures.
De ce fait Tom passe ses journée dans son lit.