Tom dans la presse

  

Le portrait de Tom sur le site HOPTOYS 

 

http://bloghoptoys.fr/le-portrait-de-tom-maladie-de-pompe


  

  

  
Hop’Portraitstom-à-la-une
Publié le 28 août 2013 | par Elsa 2
 

Le portrait de Tom  


  

25mai-1Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?


Petit Tom a 21 mois, il est issu d'une fratrie de 4 enfants. Tom est le petit dernier. Tom est tombé gravement malade à l'âge de 6 mois. Il est atteint de la maladie de pompe (glycogénose Type 2) ; c'est une myopathie. Tom ne marchera jamais, il est trachéotomisé et ventilé 24h/24. 

 

Quels sont ses loisirs ? Qu'aime-t-il faire ?loan 1


Tom adore regarder et observer son environnement.  Il aime aussi beaucoup la pâte à modeler et les Playmobil ! 

 


  

  

 Tom dans zoom42 :



http://www.zoomdici.fr/actualite/Le-combat-d-une-association-contre-la-maladie-de-pompe-id127948.html?PHPSESSID=6ba962355f258ed418ed52dc30082bc5#

  

Le combat d'une association contre la

maladie de pompe


La maladie de pompe est une maladie génétique incurable. Une association a vu le jour dans la Loire pour aider Tom, un petit rouchon.

Le combat d’une association contre la maladie de pompe
Le témoignage des parents de Tom (photo): 

"Tom est né le14 novembre 2011, tout c'est bien passé, Tom est un bébé en pleine forme, au fil des mois il grandit et grossit bien, il se développe comme tous les autres bébés. Mais à la fin juin 2012, Tom fait un épisode de fièvre à 40° pendant 7 jours. Le pédiatre prescrit une prise de sang qui montre une mononucléose virale qui lui a touché le foie et les muscles. Lors de la visite des 9 mois, Tom a perdu du poids depuis ces 2 derniers mois, une autre prise de sang est prescrite, et là le taux de CPK a encore explosé. Le pédiatre nous remet une lettre pour un neuro pédiatre car lui ne peut plus rien faire pour nous... Le 12 septembre 2012 nous avons un rendez-vous. Après de nombreux examens, le neuro pédiatre nous parle de la maladie de pompe, et un cardiologue confirme une cardiomyopathie [...] Le 8 novembre dernier, Tom est arrivé au CHU de Saint-Etienne en réanimation. En ce mois de février 2013, Tom est toujours intubé et se bat comme un chef: il a pris 3 kilos en 3 mois, la petite crevette qui faisait à peine 6 kg en arrivant aux urgences le 12 octobre 2012 à l’âge de 11 mois, en fait 9,500 kg !" 

En savoir + (et apporter un soutien à Gérald et Géraldine Fauvel)

Date : 22/02/2013 


 
 
 
 
 
 
 
 

 

 

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