Les projets

 

 

 

 

 

La situation est des plus complexe nous devons à la fois vivre sur le court et long terme à la fois.

Nous ne devons pas trop croire en l'avenir mais nous sommes obligés d'être très prévoyant afin que Tom est une vie décente. 

Tom grandit petit à petit et sa maladie prend de l'ampleur. Des équipements spécifiques deviennent plus que nécessaire pour ne pas dire vital, mais voilà ces équipemens un certains coût et ils ne sont pas tous remboursés ou en parti remboursés.

 



Tom devrait porter un corset garchois pour corriger une scoliose importante, mais ce corset n'est pas au point. 

 

Ce corset est en confection et à l'essai depuis septembre 2013 et en ce mois de janvier 2015 il n'est toujours pas au point.

 

Cela retarde considérablement d'autres projets comme le siège coque, le fauteuil roulant et le fauteuil de repos.

 

La situation est critique car actuellement nous ne disposons pas de matériel adapté pour Tom. 

Tom passe 22H/24 en moyenne dans son lit.

 

Ce projet a été annulé courant de l'année 2016, car Tom présente une fagilité osseuse trop importante, il y aurait plus de risques que de bénéfices à utiliser ce corset. 

 



  

 

 (photo exemple)
 

 
 
 
 

- Une poussette médicale PROJET réalisé en novembre 2014, 

Ce projet a été financer grâce à l'association le combat de Tom à hauteur de 4500 Euros. 

La poussette de Tom devient de plus en plus inadapté à la pathologie de Tom et à sa taille. 

 
 
 
(photo exemple)

 

 

 

 

 

 

Tous ces équipements qui impliquent :

 

- un véhicule adapté pour les déplacement de Tom et de sa famille (6 personnes)

Tom ne sort actuellement qu'en ambulance pour les perfusions d'enzymes à l'hôpital.

Lors d'une simple sortie de quelques heures il faut emporter avec nous un nombre considérables de matériel : bouteilles d'oxygène, respirateur, oxymètre, aspiration, 2 gros sacs de petits matériel, pompe de nutrition...

Dans un break classique ce matériel tient tous le coffre. 

 

Le projet véhicule a été réalisé en

 

Décembre 2014 grâce à 2

 

associations et à l'association le

 

Combat de Tom.

 

Un véhicule trafic renault a été acheté d'occasion 

Coût du projet : 10 000 euros. 

 

 


 
 
 
 - Un lit douche  car les toilettes sont de plus en plus difficile à  faire au lit. (la toilette se fait au lit avec des alaises et une cuvette). Tom n'a pas pris de bain depuis début novembre 2012.
Coût de 700 euros à 2000 euros 
 

 

 

- Un lit médicalisé pour que Tom puisse être semi assis dans son lit, puisqu'il y passe une majeur parti de son temps. Autant qu'il est un lit confortable et à lui. 

Un lit médicalisé enfant (sert de 3 ans à 12 ans environs). 

Actuellement Tom a un lit cage bébé de location. coût environs 3 000 euros

Projet réalisé Tom a eut son lit médicalisé en octobre 2014, c'est un lit de location. 

 

 

- Des attelles pour les jambes de Tom afin d'éviter au maximum les fractures spontanées.

 

- Des chaussures spécialisées

 

- Du matériel non remboursé : compresses, pansements,  un important budget couches, des alèses, eau pour le respirateur, gant de soin, et beaucoup de matériels non remboursés  etc... (coût environs 6 000  à 8 000 euros par an)

 

- Des vêtements spécifiques adaptés à la trachéotomie de Tom, à sa fragilité, à sa gastrostomie. Si Tom porte enfin son corset garchois le choix des vêtements deviendra de plus en plus difficile car il n'y a pas beaucoup de vêtement adaptés. Coût assez conséquent 

 


De nombreux équipements deviendront plus que nécessaire et s'ajouteront à  la liste au fil du temps

 



 

 

  

 

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Dans le handicap rien n'est simple chaque situation est complexe, un projet en entraine parfois un autre. 

 

Les grands projets de 2016 sont : 

 

- l'acquisition d'un fauteuil éléctrique pour Tom, ce fauteuil permettra à Tom de pouvoir sortir de son lit et d'être placé dans une position adapté à sa pathologie, Tom aura une coque moulé à son corps et sera semi-couché (à cause de sa maladie). Ce fauteuil permettra à Tom d'avoir un peu d'autonomie, il pourra se déplacer seul. 

 

Mais voilà ce projet à un coût important entre 10 000 et 15 000 euros une fois tout équipé. 

 

 

Ce changement en entrainera un autre : le changement de véhicule. 

 

Actuellement nous avons un véhicule à chargement latéral (par le coté) mais nous ne pourrons pas faire rentrer le fateuil éléctrique de Tom et aucun aménagement n'est possible. 

 

Nous allons donc devoir trouver une solution pour acquérir un nouveau véhicule qui sera plus coûteux que celui que nous avons actuellement. 

Ce véhicule devra avoir un chargement par l'arrière. 

 

Coût entre 15 000 et 25 000 euros. 

 

 

 

 

Tous ses projets ne sont pas un luxe, ils ne sont pas non plus un caprice! Ils sont vitaux !!!!!

 

 

 

photo exemple
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